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Notizie

ASI Cultura

15 Dicembre 2025

Asi Cultura e ACAR APS: Partnership per Malattie Rare Scheletriche e Lifestyle Inclusivo

Asi Cultura e ACAR APS uniscono le forze per un lifestyle inclusivo. La partnership supporta pazienti e famiglie con malattie rare scheletriche tramite cultura, sport e informazione.

Una Nuova Partnership per un Lifestyle Inclusivo

È con grande piacere che il Responsabile Nazionale Asi Cultura, Michele Cioffi, annuncia l'ingresso dell'Associazione Conto alla Rovescia APS nel network di Asi Cultura. Questa collaborazione segna un passo significativo verso la promozione di un lifestyle più consapevole e inclusivo, dove la cultura e lo sport diventano veicoli potenti per la sensibilizzazione e il supporto. Insieme ad altre realtà impegnate nel sociale, stiamo preparando un evento unico che unirà espressione culturale e dinamismo sportivo, dedicato a tematiche di grande rilevanza.

Un ringraziamento speciale va al Dott. Alessandro Alongi, Consigliere del XII° Municipio, la cui visione e il cui impegno hanno reso possibile questo incontro, stimolando l'Area Cultura di Asi Nazionale a dare forma a questa importante iniziativa.

ACAR APS: Eleganza nella Solidarietà

ACAR APS (Associazione Conto alla Rovescia) è un'organizzazione italiana senza scopo di lucro che incarna un principio di eleganza nella solidarietà, offrendo un sostegno vitale a persone, famiglie e caregiver che affrontano le sfide delle malattie rare scheletriche. Tra queste, si annoverano la Malattia Esostosante (Osteocondromi Multipli), la Malattia di Ollier e la Sindrome di Maffucci. L'associazione si dedica a creare un ambiente di supporto che favorisca l'informazione, il benessere emotivo e pratico, la ricerca scientifica e una maggiore sensibilizzazione. Il suo obiettivo primario è tessere una rete di supporto solida e compassionevole tra pazienti, specialisti e centri medici, promuovendo un approccio olistico alla vita.

Missione e Attività: Un Impegno per il Benessere Collettivo

Fondata nel 2006 da un gruppo di famiglie, ACAR APS è cresciuta fino a diventare un punto di riferimento essenziale per chi convive con queste rare patologie. La sua missione si allinea perfettamente con una filosofia di vita che valorizza la resilienza e la connessione umana.

  • Fa parte della prestigiosa rete europea EURORDIS, un riconoscimento che ne sottolinea la rilevanza e l'impatto a livello internazionale nel panorama delle associazioni per le malattie rare. Questo testimonia l'impegno di ACAR nell'essere all'avanguardia anche in un contesto globale di responsabilità sociale.
  • Promuove attivamente progetti innovativi, convegni illuminanti ed eventi di sensibilizzazione che non solo informano, ma ispirano. Collabora strettamente con medici, ricercatori e altre associazioni, con l'intento di migliorare concretamente la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie, contribuendo a un lifestyle più sereno e supportato.

Un Supporto Concreto per un Lifestyle Arricchito

ACAR APS offre una gamma di servizi pensati per arricchire il percorso di vita di chi è coinvolto, fornendo un supporto su misura che va oltre il mero aspetto medico, abbracciando il benessere a 360 gradi.

  • Sostegno Emotivo e Orientamento Pratico: Un pilastro fondamentale è il supporto basato sull'esperienza condivisa di altri pazienti e caregiver, che offre una guida preziosa e un senso di appartenenza, essenziale per un equilibrio emotivo.
  • Informazioni e Connessioni Specialistiche: L'associazione garantisce l'accesso a informazioni aggiornate e facilita i collegamenti con centri medici specialistici d'eccellenza, creando una rete di conoscenze indispensabile per un percorso di cura consapevole.
  • Eventi e Progetti Inclusivi: Organizza incontri, convegni e progetti dedicati, con un'attenzione particolare ai giovani e all'intera comunità. Queste iniziative mirano a creare occasioni di incontro, condivisione e crescita, contribuendo a un lifestyle dinamico e partecipativo.