L'evento MOVE4RARE – Sport, Ricerca, Comunità, tenutosi recentemente a Roma presso il prestigioso Polo Culturale Ex Campari, ha rappresentato un crocevia fondamentale per il mondo delle malattie rare. Questo incontro strategico ha saputo riunire, in un'unica e significativa occasione, un'ampia platea di attori chiave: dalle istituzioni alle associazioni, dai professionisti sanitari ai ricercatori, fino alle famiglie che quotidianamente convivono con queste patologie. L'obiettivo primario era quello di fare rete e di costruire opportunità concrete per migliorare la qualità della vita delle persone affette da malattie rare. In questo contesto, l'intervento di ASI Nazionale – Area Cultura si è rivelato centrale, delineando un percorso di inclusione e partecipazione che ha permeato ogni aspetto dell'iniziativa.

COLLABORAZIONE E VALORI: IL RUOLO DELLA CO-ORGANIZZAZIONE NELLA COSTRUZIONE DI OPPORTUNITÀ

L'iniziativa MOVE4RARE, promossa con il prezioso supporto di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare e co-organizzata da ACAR APS e ASI Cultura, ha saputo creare uno spazio di dialogo e condivisione essenziale. Questo ha permesso a realtà quotidianamente impegnate nel sostegno ai pazienti di confrontarsi e di rafforzare le sinergie, evidenziando il ruolo insostituibile della collaborazione tra sport, ricerca, cultura e comunità. La visione condivisa trascende la mera attività fisica, abbracciando una dimensione più ampia che riconosce nello sport un veicolo potentissimo per l'integrazione sociale e il benessere psicofisico.

L'ECCELLENZA SCIENTIFICA IN ARMONIA CON LA FILOSOFIA DI INCLUSIONE

La mattinata dell'evento è stata arricchita da interventi di alto profilo scientifico e medico, che hanno fornito prospettive cruciali sulla ricerca e sulla gestione delle malattie rare. Tra i più apprezzati, quelli del Prof. Luca Sangiorgi, Direttore della Struttura Complessa di Malattie Rare Scheletriche e della S.S.D. di Genetica Medica presso l'Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna, e della Dott.ssa Silvana Sartini, medico fisiatra e Direttrice della Struttura Complessa "Medicina Fisica e Riabilitativa 2" presso il polo di Argenta dell'Istituto Ortopedico Rizzoli. Le loro presentazioni hanno sottolineato l'importanza della diagnosi precoce, della ricerca avanzata e dei percorsi riabilitativi personalizzati, integrandosi perfettamente con la promozione dell'attività fisica e dell'inclusione sociale che ha animato l'intera giornata.

"PRONTI A SALPARE": UN ESEMPIO CONCRETO DI INCLUSIONE

Un momento di particolare rilievo durante l'evento è stato dedicato alla presentazione del progetto "Pronti a Salpare", giunto alla sua seconda edizione. Questa iniziativa, con la sua chiara finalità di promuovere inclusione, benessere e partecipazione attiva per i pazienti affetti da malattie rare, incarna pienamente i valori dell'evento. "Pronti a Salpare" dimostra, attraverso azioni concrete, come sia possibile tradurre la teoria dell'inclusione in opportunità reali, offrendo ai pazienti percorsi che favoriscono l'autonomia e la socializzazione. Il progetto è un esempio tangibile di come lo sport e le attività ricreative possano diventare strumenti straordinari per valorizzare le fragilità individuali, rafforzare l'autostima e costruire un senso di appartenenza.

LA FORZA DELLA RETE ASSOCIATIVA

L'affluenza di numerose associazioni all'evento ha evidenziato la vitalità e la capillarità del supporto offerto ai pazienti e alle loro famiglie. Organizzazioni come ACAR APS, AIdel22 APS, Olly APS, Fondazione Alessandra Bisceglia Viva Ale ETS, AIPACUS APS e Associazione Sclerosi Tuberosa APS rappresentano quotidianamente un punto di riferimento insostituibile, offrendo assistenza, informazione e sostegno emotivo. La loro partecipazione attiva a MOVE4RARE ha rafforzato il messaggio di unità e collaborazione, considerato essenziale per il progresso nel campo delle malattie rare. La loro capacità di "fare rete" è la chiave per superare l'isolamento spesso vissuto dai pazienti e per garantire loro una voce forte e unita nel dibattito pubblico.

PET THERAPY: UN CONTRIBUTO AL BENESSERE INTEGRALE

Un contributo particolarmente toccante e innovativo è giunto dal mondo della pet therapy, grazie alla partecipazione della Pet Therapy Doctor Dog di Nicoletta Teso e Gabriele Parravicini. Attraverso la loro esperienza, è stato possibile esplorare il profondo valore terapeutico e relazionale che la presenza di cani addestrati può offrire nel supporto ai pazienti affetti da malattie rare. L'interazione con gli animali si è dimostrata capace di migliorare il benessere emotivo, ridurre lo stress e stimolare la socializzazione, contribuendo in modo significativo alla qualità della vita. Questa iniziativa si inserisce perfettamente in una visione olistica del supporto al paziente, che non si limita alla dimensione fisica dello sport, ma abbraccia ogni aspetto che possa contribuire al benessere integrale dell'individuo.

IL PATROCINIO ISTITUZIONALE E L'APPELLO A FARE RETE

L'importanza di MOVE4RARE è stata ulteriormente sottolineata dal significativo patrocinio della Regione Lazio e di Roma Capitale, riconoscimenti che attestano il valore e la rilevanza dell'iniziativa a livello territoriale e nazionale. A questo si è aggiunto il fondamentale sostegno di ASI Nazionale – Area Cultura, il cui intervento è stato un momento chiave dell'evento. È stata ribadita con forza l'importanza cruciale dell'ascolto attivo e della costruzione di una rete concreta tra istituzioni, associazioni e comunità. L'appello a "fare rete" non è stato un semplice slogan, ma un invito pressante a tradurre le intenzioni in azioni tangibili, creando un sistema di supporto realmente efficace e inclusivo per le persone che vivono con una malattia rara.

LO SPORT COME STRUMENTO DI INCLUSIONE

«Lo sport non è soltanto attività fisica – ha dichiarato il Dott. Michele Cioffi, Responsabile Nazionale di ASI Nazionale – Area Cultura – ma uno strumento straordinario di inclusione, capace di valorizzare le fragilità, rafforzare l'autostima e creare comunità. Le persone affette da malattie rare non meritano pietismo, ma opportunità reali di partecipazione e di vita attiva». Questa affermazione ha rappresentato il cuore pulsante dell'intero evento MOVE4RARE. Il messaggio va oltre la mera promozione dell'esercizio fisico: è un manifesto per una società più equa e inclusiva, dove lo sport diventa un ponte per superare le barriere, fisiche e sociali, restituendo dignità e autonomia a chi convive con una malattia rara.

L'IMPERATIVO NAZIONALE: GARANTIRE OPPORTUNITÀ REALI

Durante l'evento, è stato opportunamente ricordato un dato di fondamentale importanza: in Italia, circa 2,5 milioni di persone convivono con una malattia rara. Questa cifra evidenzia con forza quanto sia impellente promuovere momenti di confronto e iniziative concrete volte a migliorare l'accesso alle cure, allo sport e alla piena partecipazione sociale. L'impegno di MOVE4RARE si concentra proprio sull'assicurare che queste 2,5 milioni di persone non siano lasciate ai margini, ma abbiano accesso a opportunità reali di partecipazione e di vita attiva. Ciò significa non solo garantire trattamenti medici all'avanguardia, ma anche creare contesti sociali e sportivi inclusivi che permettano a ciascuno di esprimere pienamente le proprie capacità. L'imperativo è chiaro: l'inclusione non è un'opzione, ma un diritto fondamentale.

MOVE4RARE: UN PUNTO DI PARTENZA PER IL FUTURO

MOVE4RARE si conferma, quindi, non un semplice evento isolato, ma un punto di partenza cruciale per un percorso condiviso e a lungo termine. L'obiettivo è chiaro: rafforzare la rete di supporto e dare sempre più voce alle persone che vivono con una malattia rara, garantendo loro visibilità, ascolto e opportunità concrete. Il successo dell'iniziativa è la dimostrazione che quando ricerca, sport e solidarietà camminano insieme, mossi da una visione comune e da un impegno autentico, è possibile costruire un futuro in cui nessuno resta indietro.

IL MESSAGGIO DI SPERANZA E INCLUSIONE

Quando ricerca, sport e solidarietà camminano insieme, nessuno resta indietro.